オスラー病の心強い交流をお届け！
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NPO法人日本オスラー病患者会 事務局の特徴
医師と連携し情報提供を行う患者会で、貴重な情報源です。
当事者と家族が意見交換し合う、交流の場が整っています。
オンラインミーティングで知識を共有し、支え合える良い機会です。
医師とも連携した患者会で、当事者やその家族同士の交流や意見・情報交換も積極的に行われています。毎月オンラインでの交流会も実施中です。
正確な情報や、仲間の経験適切なアドバイスやお互いやその御家族の感情移入の出来る交流が、協力関係と慰めや励みとなる良い機会と成っています。
オスラー病は珍しい病気で、医療機関からの情報が少ない事から、NPO法人日本オスラー病患者会の情報が唯一の情報源となっています。患者会会員方々の情報が有難いです。
毎回、オンラインミーティングでの患者間での情報や知識などが常に共有出来きて助かっています。
| 名前 |
NPO法人日本オスラー病患者会 事務局 |
|---|---|
| ジャンル |
|
| 電話番号 |
050-3395-3927 |
| HP | |
| 評価 |
5.0 |
| 住所 |
|
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ストリートビューの情報は現状と異なる場合があります。
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私は貧血がひどく、ただ鼻血が出やすい体質だと思っていました。オスラー病と言う難病も知りませんでした。患者会があることを知り、すぐにお電話をしたら懸命に病気のことを伝え、たくさんのお話をしていただき、前向きに治療にあたれることが出来ているのは、あの時患者会の存在があったからこそですし、熱心にお話ししてくださった会長のおかげです。これからも患者会の仲間と悩みを分かち合える事を感謝しながら頑張って生きようと思います。